Categorie archieven: Zorg

Extra moeten doen om het beste uit jezelf te halen

Geplaatst op door
1

Tim studeert HBO Bedrijfskunde. Vanaf zijn geboorte is hij afhankelijk van hulpmiddelen. Toen Tim jong was ging het contact met de leveranciers via zijn vader. Zijn vader zat toen al met enige regelmaat in de clinch met de leverancier van Tim’s rolstoel. Het voordeel toen was wel dat reparateurs één keer per week langs kwamen bij zijn school. Toen kon je tenminste nog makkelijker overleggen met een reparateur als het mis ging.

Jongen met ambitie

Tim wil volgend jaar zijn studie afronden. Op het moment loopt, hij stage bij de gemeente. Al kun je misschien zeggen dat hij stage rijdt. Daarnaast moet hij ook nog met enige regelmaat college volgen. Als zijn rolstoel stuk is moet hij een dag thuisblijven. Dan moet hij zijn stage afzeggen of kan hij zijn college niet volgen. Dit vindt Tim erg moeilijk, want hij heeft heel veel ambitie. Hij wil zijn studie zo goed mogelijk doen en haalt daarbij hoge cijfers. Dan is een dag zijn rolstoel stuk een extra obstakel om zo goed mogelijk te presteren.

Frustratie om het wachten

Als je rolstoel stuk is ben je erg gebonden aan je huis. Als een reparateur komt zijn de tijden waar binnen ze mogen komen erg ruim. Soms tussen 10 uur ’s ochtends en 4 uur ’s middags. Al die tijd kan hij zijn huis niet uit en dat frustreert Tim soms. Aan de telefoon is de leverancier ook niet altijd even goed. Er wordt met enige regelmaat verkeerd doorgegeven wat stuk is. Dan heb je al een hele dag zitten wachten op de reparateur en dan komen ze ook nog met verkeerde onderdelen waardoor de rolstoel die dag toch niet gerepareerd kan worden.

Onbeleefdheid reparateurs

Als het al niet te lang duurt voordat een reparateur komt en met de juiste onderdelen dan heb je ook nog te maken met onbeleefde reparateurs. Het is vooral stuk omdat jij niet goed omgaat met je rolstoel. Maar de reparateurs beseffen niet dat Tim ook gewoon zijn leven heeft met zijn studie en zijn stage.

Voorlopig af en toe thuisblijven

Als oplossing ziet Tim dat er meer concurrentie moet komen. De regie moet meer liggen bij degene die het hulpmiddel gebruikt. Je moet sneller naar een andere leverancier kunnen gaan als het misgaat. Het ligt niet altijd aan de reparateurs. Er zitten echt goede reparateurs tussen. Maar die moeten het ook met de middelen doen van de leverancier waar hij voor werkt. Een leverancier moet harder gaan lopen als ze een klacht binnen krijgen. Nu doet het ze niet zoveel. Voorlopig moet Tim en de rest het doen met hoe het nu geregeld. Dit betekent af en toe een dag thuisblijven en niet naar stage of college kunnen.

Rolstoel laten repareren kost veel energie

Geplaatst op door
Beantwoorden
Voorbeeld van een elektrische rolstoel. Niet de rolstoel van Diederik

Diederik kreeg een ongeluk op zijn 35ste. Sinds die tijd, zo’n 9 jaar geleden, is hij gebonden aan een elektrische rolstoel. In het begin had hij niet veel problemen met de leverancier van zijn hulpmiddelen. Alleen op het moment dat zijn rolstoel stuk is, heeft hij leenrolstoel nodig. Hij is langer dan 2 meter en daarom is er geen leenstoel beschikbaar. Hierdoor heeft hij een slechte houding in de leen stoel voor de periode dat zijn rolstoel gerepareerd wordt.

Richten op een baan

Diederik had voor zijn ongeluk de studie bouwkunde afgerond. Daar probeert hij nu ook een baan in te zoeken. Alleen de problemen met de leverancier van zijn rolstoel zorgen ervoor dat hij zijn aandacht daar niet vol op kan richten. Als zijn rolstoel stuk is is hij helemaal gebonden aan bed. Dan kan hij niet naar buiten voor boodschappen of andere zaken.

Problemen rolstoel worden niet opgelost

Diederik heeft de laatste tijd veel problemen met zijn rolstoel. Zo zit hij al ruim 10 weken in een rolstoel met slechte motoren en accu’s. Hierdoor zit hij al die tijd aan zijn huis gekluisterd. De eerste reparateur zei dat de motoren kapot waren, maar Diederik had een half jaar geleden net nieuwe motoren gekregen. Dus daarom mocht hij geen nieuwe motoren. De oplossing zou zijn om de motoren schoon te maken. Maar dit heeft helemaal niet geholpen. Dan mocht hij toch wel nieuwe motoren. Drie weken later vroeg Diederik hoe het stond met de nieuwe motoren. Het bleek dat toen de motoren nog helemaal niet besteld waren. Een andere reparateur vond dat het daar helemaal niet aan lag, De motoren werden toen wel met spoed besteld.

Gebonden aan bed

Inmiddels zijn we zeven weken verder. Ze zijn nu niet gekomen bij de motoren, maar bij de accu’s. Deze worden gewisseld. Diederik moet een hele dag op bed liggen. Pas aan het einde van de dag komt er iemand die met een computer de accu kan uitlezen. Hulpmiddelencentrum, de leverancier waar Diederik bij zit, gebruikt hele goedkope slechte accu’s.

Goedkoop inkopen

Volgens Diederik wil Hulpmiddelencentrum onderdelen van een rolstoel zo goedkoop mogelijk inkopen. Hierdoor kan Hulpmiddelencentrum zoveel mogelijk winst maken met het budget wat Hulpmiddelencentrum krijgt van de gemeente. Of dit werkelijk de reden is is natuurlijk moeilijk te achterhalen. Feit is wel dat het enorm lang duurt voordat onderdelen geleverd zijn en de kwaliteit van de accu’s ondermaats zijn.

Niet mee kunnen doen

Inmiddels moet Diederik heel lang wachten. Hierdoor kan hij niet voluit meedoen en participeren. Dit wordt wel van hem gevraagd en hij wil dit ook graag. Het solliciteren op banen kost hem hierdoor meer energie dan anders. Hij moet zijn energie richten op andere dingen. En hoe ga je naar een sollicitatiegesprek met een rolstoel die slechts twee kilometer kan rijden? Dat is toch niet hoe participeren eruit ziet volgens onze regering?

Simone Dalgety, een pittige tante die voor de klas staat

Geplaatst op door
4

Simone Dalgety is geboren in Suriname. Op jonge leeftijd is ze verhuisd naar Nederland. Door een vorm van spierziekte had ze op haar achtste een handbewogen rolstoel nodig. Op haar tiende kreeg ze een elektrische rolstoel. In die tijd ervaarde ze nog geen problemen met de leveranciers van hulpmiddelen.

Thuisblijven als rolstoel stuk is

Tegenwoordig werkt Simone als docent bij de afdeling Pedagogisch Werk van het ROC. Een baan dat je echt niet kan uitoefenen vanuit huis. Dus als haar rolstoel stuk is moet ze echt haar werk afzeggen. Een situatie waar een werkgever natuurlijk ook niet blij van wordt. Op haar werk zijn veel aanpassingen gemaakt. Deze zijn afdoende. Als Simone’s haar rolstoel stuk is is ze gebonden aan haar handbewogen rolstoel. Ze kan dan helemaal niet naar buiten en is afhankelijk van familie om iets wezenlijks als boodschappen in huis te krijgen. Laat staan dat ze andere activiteiten kan ondernemen om te kunnen ontspannen.

Extreem lang voor dat alles goed is

Het laatste half jaar heeft ze niet zo heel veel problemen met haar hulpmiddelen, maar daarvoor had ze wel redelijk wat mot met haar leverancier, Welzorg. Het heeft onder andere 10 tot 11 maanden geduurd voordat een reparatie aan haar rolstoel helemaal naar tevredenheid was. Een ander geval was een nieuwe douchestoel dat geleverd was. Het heeft anderhalf jaar geduurd voordat deze douchestoel helemaal goed was om mee te kunnen douchen. In de tussentijd moest haar oude douchestoel gebruiken en stond de nieuwe douchestoel maar in een hoek te verpieteren.

Meer regie

Simone vindt dat de klant zelf meer eigen regie moet krijgen over haar hulpmiddelen. Naar haar gevoel is ze toebedeeld aan Welzorg. Je kan alleen wisselen van leverancier op het moment dat je een nieuw hulpmiddel aanvraagt. De reparaties van haar rolstoel en douchestoel hebben extreem lang geduurd. Ondanks dat de klachtenafdeling geraadpleegd is, duurde de reparaties veel langer dan de termijn die ervoor staat. Vroeger kon je via de WMO de ombudsman raadplegen, maar dit heeft de WMO wegbezuinigd. Nu spreekt de WMO alleen de leverancier en is het net zo’n grote klacht als jezelf in kan dienen. Je hebt niet het gevoel dat de leverancier hierdoor harder gaat lopen. Je voelt je machteloos en niet serieus genomen.

Geen klantgerichtheid en service

De rolstoel die Simone nodig heeft zijn haar benen. Als ze zoveel maanden moet wachten voordat haar hulpmiddelen gerepareerd zijn kan ze niet haar leven leiden zoals zij dat wil. De klantgerichtheid en service van de leverancier is gewoon ronduit slecht. Daarnaast heeft de leverancier geen goede dossiervorming. Bij de overdracht gaat veel mis. Zo komt een reparateur meerdere malen met de verkeerde beensteunen die nodig waren.

Voorbeeld van participatie

Simone is het voorbeeld van participatie. Met een rolstoel voor de klas staan. Dan moet je echt een pittige tante zijn om al die MBO-studenten aan te kunnen. Een baan ook waarbij het echt belangrijk is dat je rolstoel het doet. Het kan namelijk voorkomen dat haar werkgevers studenten naar huis moet sturen alleen omdat de rolstoel van Simone stuk is. Kortom weer een schoolvoorbeeld waarbij hulpmiddelen van levensbelang zijn.

Tijd voor verandering bij hulpmiddelen

Geplaatst op door
1

Het leven lacht mij toe de laatste tijd. Ik heb een mooie baan bij de gemeente Amsterdam. Ik woon in een mooi stukje van Amsterdam. De Indische Buurt heeft veel leuke tentjes en gelegenheden tot vermaak. De Linnaeusstraat is ook een mooie plek om uit te gaan. Sinds februari dit jaar heb ik zelfs een vast contract. ‘Wat wil je nog meer?’ zou je zeggen. En toch kost dit voor iemand in een rolstoel veel energie om dit te behouden en misschien het leven nog leuker te maken.

Afhankelijk van rolstoel

Sinds mijn vijfde levensjaar zit ik in een elektrische rolstoel. Deze rolstoel en andere hulpmiddelen, aangepast bed, douchestoel en tillift, zijn ontzettend belangrijk om het leven te kunnen leiden dat ik nu leid. Als één van deze hulpmiddelen stuk is is het ook meteen een stuk lastiger om je dagelijkse activiteiten te blijven doen. Ik woon zelfstandig. Als je geen rolstoel hebt betekent het kortweg dat je geen boodschappen kan doen, niet naar je werk kan gaan en in je bed moet blijven liggen. Vergelijk het met een reparatie van een auto. Daarvan kan je verwachten dat als je je auto wegbrengt naar een garage dat je aan eind van de dag je auto weer gerepareerd op kan halen. Bij een rolstoel is het blijkbaar normaal dat een reparatie vijf weken duurt, terwijl wij volgens mij meer afhankelijk zijn van een rolstoel dan een automobilist van zijn auto.

Weinig respect van leveranciers

Je bent afhankelijk van een leverancier om je hulpmiddel te laten repareren. Het contact met deze leveranciers was de afgelopen 32 jaar niet bepaald altijd rozengeur en maneschijn. Reparaties duren soms lang, je moet de leverancier continu achterna bellen en als een reparateur bij je langs komt heb je soms te maken met een slecht humeur. ‘Wat doe je met je rolstoel?’ is een vraag die ik al duizend keer voorbij heb zien komen de afgelopen jaren. ‘Bungeejumpen, nou goed.’ was wat ik de laatste keer maar antwoorden.

De aanbieders in Amsterdam

Amsterdam is natuurlijk één van de grootste steden van ons land. Met ruim 800.000 inwoners heeft het de meeste inwoners. Dan heeft het natuurlijk ook een groot aantal inwoners met een beperking. Hierdoor heeft Amsterdam wel vier leveranciers van hulpmiddelen waar de cliënt uit mag kiezen. Dit zijn Welzorg, Medipoint, Meyra en Hulpmiddelencentrum. Zelf zit ik bij Hulpmiddelencentrum. Een paar jaar geleden zat ik nog bij Welzorg, maar uit onvrede ben ik overgestapt naar Beenhakker, wat later overgenomen werd door Hulpmiddelencentrum. In het wooncomplex waar ik woon heb ik verschillende vrienden die weer bij andere leveranciers zitten. Zo zit er ééntje bij Meyra en een ander weer bij Welzorg. Maar uiteindelijk ervaren ze allemaal ongeveer dezelfde problemen.

Lange wachttijd op reparatie blijft

Al eerder gaf ik aan dat reparaties soms erg lang duren. De afgelopen tijd, zeker dit jaar, lijken de reparaties nog langer te duren. Voor zelfs soms op het oog kleine reparaties. Zo wacht ik op het moment al bijna zes weken op een reparatie van mijn rolstoel. Mijn armleuning is afgebroken. Je zou zeggen dat je die er weer aan kan lassen, maar dat kan blijkbaar niet. Ze hebben een onderdeel nodig en dat onderdeel is tot op heden nog niet geleverd.

Onderdelen bestellen

De vrienden die in mijn wooncomplex wonen ervaren dus ongeveer hetzelfde als ik. Dus het ligt niet bij één leverancier. Wat ik hoor is dat de leverancier een potje met geld krijgt om de onderdelen aan te schaffen voor de reparaties. Wat ze daar precies mee doen weten we niet. Maar blijkbaar is het moeilijk om de onderdelen te bestellen. Het duurt in ieder geval erg lang voordat onderdelen geleverd zijn en het duurt daardoor erg lang voordat een reparatie is uitgevoerd.

Ervaringen van anderen

De komende weken ga ik mijn vrienden interviewen die in mijn wooncomplex wonen en die met dezelfde problemen te maken hebben. Zo krijg je een vijftal blogs die gespreid worden geplaatst. Dit stuur ik naar de verschillende raadsleden van Amsterdam die gaan over zorg. Zo blijven ze herinnerd worden aan dit probleem en dat ze weten dat hier nu echt iets aan gedaan moet worden. Wij hebben namelijk nu lang genoeg gewacht. Er moet nu iets veranderen. Van ons wordt gevraagd om te participeren. Dat willen we allemaal, maar dan zijn goede hulpmiddelen met goede service van levensbelang.

Verbeteringen beginnen lokaal

Geplaatst op door
1

We zijn alweer een eindje op weg in 2018. Sinds begin deze maand heb ik een jaarcontract bij de gemeente. Daarnaast zijn er weer bijna de gemeenteraadsverkiezingen. Er zijn volop debatten en en wordt weer campagne gevoerd. Kortom ik kan mij niet beter voelen. Vorige week vrijdag was ik bij de lijsttrekkersdebat van De Balie. Het zegt toch wat over de stad Amsterdam dat de nationale lijsttrekkers hier komen om het over Amsterdamse onderwerpen te hebben.

Republiek Amsterdam
Ze zeggen wel eens dat Amsterdam een republiek is. En misschien is dat ook wel een beetje zo. Ze hebben hun eigen politiek, dat vaak anders gekleurd is dan de nationale politiek. De komende tijd zijn er in de stad weer veel debatten tot aan de verkiezingen op 21 maart. Dit leeft in Amsterdam als in geen enkele andere stad. Zo is er aanstaande dinsdag het verkiezingsdebat van Cliëntenbelang. In Hotel Arena verzamelen kandidaatsraadsleden van twaalf verschillende partijen om te debatteren over gelijke kansen voor iedereen, een toegankelijke en inclusieve stad en goede betaalbare zorg.

Hoe ver zijn we?
Het is nu twee jaar geleden dat de Tweede Kamer besloten heeft het VN-verdrag inzake rechten voor personen met een handicap te ratificeren. Vanaf 14 juli 2016 is het verdrag in werking. Maar wat wordt er nu werkelijk gedaan om aan de eisen te voldoen dat dit verdrag stelt? Hoe ver zijn we als stad? Dit zijn belangrijkere vragen. Naar verwachting komt dit zeker aan de orde tijdens het debat. Twee jaar geleden was ik ontzettend blij toen het verdrag geratificeerd zou worden. Ik denk nog steeds dat het ratificeren van dit verdrag leidt naar veel positieve veranderingen. Dat openbaar gebouwen toegankelijker worden, dat reizen met het openbaar vervoer nog makkelijker gaat en dat iedereen evenveel kansen heeft op onderwijs en werk.

Een kwestie van een lange adem
Natuurlijk kan Nederland en Amsterdam niet van de één op de andere dag voldoen aan de eisen van dit verdrag. Hiervoor moet je ook een lange adem hebben van wel jaren. En ik geloof ook werkelijk dat we uiteindelijk aan de eisen gaan voldoen die het verdrag stelt. Maar in oktober vorig jaar was ik bij de thema-avond ‘Stad zonder grenzen’. Hier sprak wethouder Eric van der Burg en het klonk redelijk vrijblijvend. Het zou nog wel tientallen jaren duren voordat Amsterdam echt aan de eisen voldoet wat het verdrag stelt. Hij gaf ook niet echt doelstellingen.

Langzaam stappen vooruit
Op de site van het College van de rechten van de Mens staat dat een VN-comité zal rapporteren over het implementeren van het verdrag. De eerste keer zal dat zijn in juni van dit jaar. Daarna zal dit elke vier jaar gebeuren. Maar ik ben natuurlijk geen jurist en op papier zal dit allemaal wel kloppen. Ik kan dus alleen zien wat er in de praktijk gebeurd. En dan vind ik het toch langzaam gaan en kan ik niet begrijpen waarom sommige dingen tientallen jaren moeten duren.

Het begint lokaal
Begrijp mij niet verkeerd. Ik heb een fantastisch leven en in een stad als Amsterdam kom je overal met tram, metro en bus. Maar soms kan het in Nederland zo lang duren om een besluit te nemen. En dan zie je dat landen om ons heen toch op ons voorlopen. Zoals de toegankelijkheid van toiletten van cafés en restaurants in Groot-Brittannië. Ik ben ervan overtuigd dat de beste manier om hier verandering in te brengen je naaste omgeving is. De mensen in jouw omgeving er bewust van laten worden. Daarom zet ik mij ook graag in voor Onbeperkt Oost en vind ik de lokale politiek zoveel interessanter dan de nationale politiek. Daarom kijk ik uit naar alle mooie debatten die deze stad nog in het vooruitzicht heeft. Als eerste het debat van Cliëntenbelang aanstaande dinsdag.

Een mooi land als Nederland verdient goede zorg

Geplaatst op door
Beantwoorden

Het is een donderdagavond en ik kom terug van een werkdag in Zeist. Na dat ik meer weet over het duurzaam beleggen, wat het pensioenfonds voor mensen in de zorg doet, houdt het ’s avonds niet op. In buurthuis Archipel organiseert D66 een thema-avond over laagdrempelige zorg en de diversiteit die daarbij hoort.

Terwijl ik vlakbij het buurthuis woon ben ik er nog nooit geweest. Misschien komt dat door het beeld wat ik heb bij buurthuizen. Als ik rond half 8 binnen kom is het nog vrij rustig. Ik word vriendelijk uit mijn jas geholpen. Na dat mij een koffie is aangeboden zoek ik een plekje in het publiek. Zoals ik van D66’ers gewend ben druipen ze rustig binnen. Zelfs een kwartier na de afgesproken tijd. Maar dat geeft ook een ontspannen sfeer.

Het is toch tijd om de avond af te trappen. Salima Belhaj, Tweede Kamerlid, opent de avond. Ze geeft het woord aan Raisa Hehenkamp. Raisa is politicoloog en houdt zich bezig met diversiteit in de zorg. Heel belangrijk hierbij is dat Nederland, en zeker Amsterdam, veel verschillende culturen kent. Maar daarnaast zijn er nog talloze verschillen. Zoals seksuele voorkeuren of sociale achtergrond. Eigenlijk is elk persoon wel verschillend. Zo kennen we dus ruim 17 miljoen diversiteiten in Nederland. En iedereen heeft in zijn leven wel een keer zorg nodig. Dus zijn er 17 miljoen verschillende zorgvragen. We zouden eigenlijk meer moeten kijken naar deze zorgvragen en daar het zorgaanbod op aanpassen. Nu is het vaak andersom.

Astrid Wenneker is steunfractielid in Doetinchem en heeft een bedrijfje dat thuiszorg levert voor oudere mensen. Zij vertelt dat ze rekening houdt met de diversiteit van haar klanten. Zo neemt zij vooral 50-plussers aan omdat deze mensen meer raakvlakken hebben met haar klanten. Haar klanten kunnen hierdoor onder andere het Doetinchemse dialect blijven spreken. Een ander voorbeeld is een Surinaamse mevrouw met dementie dat verzorgt wordt door een Surinaamse. Als je lijdt aan dementie keer je vaak terug naar je kinderjaren. Deze verzorgster zorgde ervoor dat ze liedjes uit de jeugd van mevrouw zong waardoor ze weer opbloeide.

Maar hoe graag wij ook willen dat het zorgaanbod zich aanpast aan de zorgvraag. Het is moeilijk om dat ook werkelijk te realiseren. Zo heeft zorginstelling Cordaan een veel groter aantal klanten dan het bedrijfje van Astrid Wenneker. Om aan ieder zorgvraag te voldoen is dan moeilijk. Daarom ontwikkelt Cordaan samen met Philips een techniek om de klanten te volgen wat hij/zij doet de hele dag vertelt Eelco Damen, CEO van Cordaan. Met deze data kan je de behoefte van de klanten vastleggen. Een moeilijke vraag hierbij is: hoe waarborg je de privacy? Maar het is wel de toekomst dat we deze technieken gaan gebruiken.

De avond werd afgesloten door schrijfster Ronit Palache. Zij sloot af met een mooi verhaal over haar oma. Een verzorgster zag het als handig dat haar telefoonnummer getatoeëerd was op haar arm. Niet wetend dat het om een identificatienummer ging die ze kreeg in het concentratiekamp. Een pijnlijke situatie dat haar oma goed oppakte. Daarom is het zo belangrijk om er hard voor te zorgen dat het zorgaanbod zich aanpast aan de zorgvraag. Nederland is namelijk een mooi land. Iedereen verdient hier een waardig en mooi leven tot het eind. Hier moet wij voor knokken. Al kost het vele jaren.

Met een gerust hart naar Den Haag

Geplaatst op door
Beantwoorden

Informatie vooraf

Er zijn in Nederland drie organisaties (SWZ, Osiragroep en Fokus) die via ADL-assistentie1 ervoor zorgen dat mensen met een beperking zelfstandig kunnen wonen. Deze woningen heten dan ADL-clusterwoningen. De assistentie bestaat uit lichamelijke verzorging, aan- en uitkleden, verplaatsingen in en om het huis, toiletbezoek, eten en drinken, eenvoudige verpleegtechnische handelingen en enige hand- en spandiensten. Het mooie van deze manier van zorg is dat de cliënt de regie in eigen handen houdt, omdat de cliënt 24 uur per dag op afroep assistentie kan aanvragen. Zo heeft de cliënt maximale vrijheid om zijn dagritme zelf te bepalen en te leven zoals hij dat wil. Deze assistentie staat op het spel door de bezuinigingen van het kabinet. Daarom was er op 14 september jl. een commissievergadering over de ADL-assistentie en de ADL-clusters. Voor de vergadering kwam staatssecretaris van Volksgezondheid Veldhuijzen Van Zanten-Hyllner met een brief aan de Tweede Kamer. In deze brief geeft ze aan dat naast de 24-uurs zorg met alarmopvolging ook de extramurale 24-uurs zorg op afroep als afzonderlijke AWBZ-aanspraak2 zal worden opgenomen.

Bron:  http://www.fokuswonen.nl/

1 ADL (Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen)

2 AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) Hiermee worden de kosten voor de zorg van langdurige zieken gefinancierd.

Bron afbeelding: http://www.d66wijchen.nl/

Met een gerust hart naar Den Haag

Het is woensdag 14 september 2011. Ik maak mij klaar voor een lange dag. Vandaag ga ik naar Den Haag voor de commissievergadering over ADL-assistentie en ADL-clusters. Het begon al bij mij thuis. Terwijl ik dacht dat ik om half 1 de plank bij Amsterdam Centraal had besteld bleek dit, toen ik mijn mail checkte, al om 10 over 12 twaalf te zijn. Dus ik moest snel richting het station gaan. Bij de servicedesk gaf ik aan dat ik aanwezig was en stelde ik voor alvast naar het perron te gaan. Toen ik op het perron aankwam stonden er al mensen klaar om mij de trein in te helpen.

In Den Haag aangekomen werd ik ook vriendelijk geholpen door de mensen van de NS. Mijn navigatiesysteem op mijn telefoon moest mij nu naar het Buitenhof leiden.  Toen ik mijn bestemming naderde wist ik toch niet precies waar het Buitenhof was.  Zodoende kwam ik premier Rutte tegen, die in een redelijk luxe koffiehuis genoot van een kopje koffie. Later zag ik op een groot plein meerdere rolstoelen rijden en logischerwijs dacht ik: “laat ik deze mensen volgen.” Ik zat dichtbij. We waren vlakbij het gebouw waar moesten zijn. We moesten nog wel een voor een de lift in, maar dit ging sneller dan gedacht. Op de tweede verdieping waren televisies voor ons gereserveerd om het debat te kunnen volgen, in verschillende ruimtes en van verschillend formaat. Voordat de vergadering begon ging ik nog even naar de toilet, die bleek door te gaan voor een invalidetoilet, maar wel erg krap was.

Toen ik mijn plek weer gevonden had in de zaal begon de vergadering. Wat mij in eerste instantie opviel is dat deze commissie alleen maar uit vrouwen bestond, terwijl er toch aanzienlijk meer mannelijke Kamerleden zijn. Iedere fractie kreeg vier minuten om zijn betoog te doen. Hoe de verschillende partijen over dit onderwerp dachten kan ik als volgt beschrijven: Er waren partijen sowieso blij met de brief van de staatssecretaris die voor deze vergadering aan de Tweede Kamer gestuurd was (Agema, PVV en Uitslag, CDA). Andere partijen waren blij met de brief, maar boos dat dit antwoord zolang op zich liet wachten (Wiegman, CU). Dan waren er partijen die blij waren met de brief, maar nog een aantal kritische vragen hadden (Venrooy, VVD, Voortman, GroenLinks, Wolbert, PvdA en Dijkstra D66). En tenslotte was er één partij sowieso nog niet blij met het antwoord van de staatssecretaris (Leijten, SP).

In de zaal zaten een aantal fanatieke ADL-cluster bewoners. Toen PVV ‘ster Agema aan het woord kwam en de brief verdedigde van de staatssecretaris werd een bewoonster naast mij vrij boos. Ze had blijkbaar verschillende mailcontacten gehad met Agema en ze beschuldigde haar van draaikontenrij . Agema zou blijkbaar ook al blij zijn met de brief die de staatssecretaris eerder had verstuurd naar de Tweede Kamer en nu was een blij dat ze in deze brief haar antwoord op de vorige brief heeft verbeterd. Toen later deze Agema ook nog eens in discussie ging, ik zou bijna zeggen ruzie kreeg, met Leijten van de SP kon je duidelijk horen welke partij zij steunt. Agema houdt sowieso wel van een discussie. Later raakte zij ook in conflict met Wolbert van de PvdA.

Al hoewel ik erg gerust gesteld was na de brief van de staatssecretaris vind betreur ik hoe zij omgaat met kritische vragen. Zo had mevrouw Voortman van GroenLinks een vraag over burgerinitiatief op het gebied van leveren van zorg, zoals in Denemarken het geval is. Zij vroeg zich af of dat niet een idee is voor Nederland. Daar wordt blijkbaar onderzoek naar gedaan en met dit antwoord werd de vraag afgedaan. Mevrouw Dijkstra van D66 vroeg zich af waarom de staatssecretaris wilde kijken naar het verhogen van het minimaal aantal uur zorg per week. Dat nu staat op vijf uur per week. Hier kreeg mevrouw Dijkstra geen antwoord op.

De vergadering heeft mijn mening niet veranderd over de brief van 9 september jl. en ik ging met een gerust gesteld hart weer richting Den Haag Centraal. Ik had namelijk een plank gereserveerd om mij in de trein te helpen. Het was een hele leuke ervaring om zo’n commissievergadering mee te maken, maar mijn tocht ging weer terug naar Amsterdam. Er stonden nog meer belangrijke zaken op het programma, zoals mijn cluppie aanmoedigen in de Champions League!

Vrijheid om te doen wat je wilt blijft!

Geplaatst op door
Beantwoorden

Ik ben erg blij met de keuze die ik iets meer dan anderhalf jaar geleden maakte naar Amsterdam te verhuizen. Op de Bosk Blog (http://www.boskblog.nl/2011/07/vrijheid-om-te-doen-wat-je-wilt/) heb ik dit zelfs één van de beste keuzen uit mijn leven genoemd, en daar sta ik nog steeds achter. Dit komt onder meer door de vrijheid en zelfstandigheid die ik heb. Ik woon in een Fokuswoning, wat een bepaald type ADL-clusterwoning is. Echter, deze blijheid en vrijheid leek even erg in het nauw te komen.

Net als vele andere Fokusbewoners maakte ik mij natuurlijk ernstig zorgen over de bezuinigingsplannen van het kabinet op deze ADL-clusterwoningen. Afgelopen vrijdag 9 september j.l., is een groot deel van deze zorgen voor mij weggenomen. Een brief van staatssecretaris Veldhuijzen Van Zanten-Hyllner aan de Tweede Kamer heeft daarvoor gezorgd. In deze brief wordt naast de 24-uurs zorg met alarmopvolging ook de extramurale 24-uurs zorg op afroep als afzonderlijke AWBZ-aanspraak opgenomen. Dit betekent dat het concept van Fokuswonen voor een groot en zeer belangrijk deel blijft bestaan. De afgelopen maanden heb ik verschillende blogs gelezen van bewoners van ADL-clusterwoningen die – terecht of niet – ook hun zorgen kenbaar maakten. Soms werden er zeer onzekere of zelfs onaannemelijke, zo denk ik nu, conclusies getrokken. Ondanks het feit dat ik mij na het lezen van de verklarende brief van de staatssecretaris niet meer grote zorgen maak over het zelfstandig wonen in een Fokuswoning in de toekomst, ben ik toch van plan om morgen naar de commissievergadering te gaan over dit onderwerp (ADL-assistentie en ADL-clusters). De voornaamste reden hiervoor is dat ik een keer wil meemaken hoe het eraan toe gaat tijdens zo’n commissievergadering. Ik heb het wel eens gezien via de zender Politiek 24, maar om er echt bij te zijn in Den Haag is toch een andere ervaring. Ik zie hier erg naar uit en hoop dat het een mooie nieuwe ervaring is. Ik houd jullie zeker op de hoogte van de uitkomst van de vergadering!

Gevangen in eigen huis!

Geplaatst op door
Beantwoorden

Een goede vriendin van mij kwam zaterdagavond terug van een verjaardag. Tot haar verbijstering deed de lift het niet om haar naar de woning te brengen waar ze leeft. U zou zeggen: “Wat maakt dat uit? Dan neem je toch gewoon de trap.” Maar dat ligt toch even wat anders als je aan een rolstoel gebonden bent.

Dus meteen werd het noodnummer gebeld van de liftreparateur. Deze kwam ook redelijk snel aanzetten. Wat bleek is dat hij niet over de juiste sleutels beschikte om in de kast te komen waar de draden zitten van de lift. Er werd weer iemand anders gebeld van de woonstichting, maar die moest helemaal uit Purmerend komen. Na aantal uur was de lift toch gerepareerd. Mijn vriendin ging naar haar woning. En iedereen dacht dat alles koek en ei was.

De volgende ochtend bleek de lift weer niet te werken. De reparateur die er nu was zei uiteindelijk doodleuk dat er onderdelen besteld moesten worden en dat dit waarschijnlijk wel een aantal dagen kan duren. Dit voorbeeld heeft zij en ik al zo vaak meegemaakt. Mensen denken dat omdat we in een rolstoel zitten toch niets te doen hebben. Dus een paar dagen in huis blijven is vast geen probleem.

Deze regering en de maatschappij waar wij in leven verwachten dat mensen met een handicap ook zijn steentje bijdragen in deze samenleving. Daar ben ik het ook helemaal mee eens. Ik vind het ook goed als er af en toe wat eisen gesteld worden aan mensen met een handicap, maar dan moet er de kans worden geboden om bij te kunnen dragen aan deze samenleving. De reparateur laat door het uitblijven van de reparatie van de lift zien dat hij denkt dat het niet zo’n haast heeft. Mijn vriendin is lerares en moet dinsdag gewoon weer naar haar werk. Als bij iemand anders een auto stuk is en deze persoon moet naar haar werk dan wordt er een vervangende auto geregeld. Daarnaast niemand wil gevangen zijn in zijn eigen huis, ongeacht je wel of geen werk hebt. Nu is het maar afwachten of mijn vriendin dinsdag naar haar werk kan en  ze belt zich suf om ervoor te zorgen dat de lift gerepareerd wordt. Echt een heldin op wielen!