Simone Dalgety, een pittige tante die voor de klas staat

Simone Dalgety is geboren in Suriname. Op jonge leeftijd is ze verhuisd naar Nederland. Door een vorm van spierziekte had ze op haar achtste een handbewogen rolstoel nodig. Op haar tiende kreeg ze een elektrische rolstoel. In die tijd ervaarde ze nog geen problemen met de leveranciers van hulpmiddelen.

Thuisblijven als rolstoel stuk is

Tegenwoordig werkt Simone als docent bij de afdeling Pedagogisch Werk van het ROC. Een baan dat je echt niet kan uitoefenen vanuit huis. Dus als haar rolstoel stuk is moet ze echt haar werk afzeggen. Een situatie waar een werkgever natuurlijk ook niet blij van wordt. Op haar werk zijn veel aanpassingen gemaakt. Deze zijn afdoende. Als Simone’s haar rolstoel stuk is is ze gebonden aan haar handbewogen rolstoel. Ze kan dan helemaal niet naar buiten en is afhankelijk van familie om iets wezenlijks als boodschappen in huis te krijgen. Laat staan dat ze andere activiteiten kan ondernemen om te kunnen ontspannen.

Extreem lang voor dat alles goed is

Het laatste half jaar heeft ze niet zo heel veel problemen met haar hulpmiddelen, maar daarvoor had ze wel redelijk wat mot met haar leverancier, Welzorg. Het heeft onder andere 10 tot 11 maanden geduurd voordat een reparatie aan haar rolstoel helemaal naar tevredenheid was. Een ander geval was een nieuwe douchestoel dat geleverd was. Het heeft anderhalf jaar geduurd voordat deze douchestoel helemaal goed was om mee te kunnen douchen. In de tussentijd moest haar oude douchestoel gebruiken en stond de nieuwe douchestoel maar in een hoek te verpieteren.

Meer regie

Simone vindt dat de klant zelf meer eigen regie moet krijgen over haar hulpmiddelen. Naar haar gevoel is ze toebedeeld aan Welzorg. Je kan alleen wisselen van leverancier op het moment dat je een nieuw hulpmiddel aanvraagt. De reparaties van haar rolstoel en douchestoel hebben extreem lang geduurd. Ondanks dat de klachtenafdeling geraadpleegd is, duurde de reparaties veel langer dan de termijn die ervoor staat. Vroeger kon je via de WMO de ombudsman raadplegen, maar dit heeft de WMO wegbezuinigd. Nu spreekt de WMO alleen de leverancier en is het net zo’n grote klacht als jezelf in kan dienen. Je hebt niet het gevoel dat de leverancier hierdoor harder gaat lopen. Je voelt je machteloos en niet serieus genomen.

Geen klantgerichtheid en service

De rolstoel die Simone nodig heeft zijn haar benen. Als ze zoveel maanden moet wachten voordat haar hulpmiddelen gerepareerd zijn kan ze niet haar leven leiden zoals zij dat wil. De klantgerichtheid en service van de leverancier is gewoon ronduit slecht. Daarnaast heeft de leverancier geen goede dossiervorming. Bij de overdracht gaat veel mis. Zo komt een reparateur meerdere malen met de verkeerde beensteunen die nodig waren.

Voorbeeld van participatie

Simone is het voorbeeld van participatie. Met een rolstoel voor de klas staan. Dan moet je echt een pittige tante zijn om al die MBO-studenten aan te kunnen. Een baan ook waarbij het echt belangrijk is dat je rolstoel het doet. Het kan namelijk voorkomen dat haar werkgevers studenten naar huis moet sturen alleen omdat de rolstoel van Simone stuk is. Kortom weer een schoolvoorbeeld waarbij hulpmiddelen van levensbelang zijn.

Participeren geldt straks niet alleen tijdens vakanties

DSCN0107IMG_1289

September was voor mij een vakantiemaand. Eerst ging ik weer zeilen op ’t Vossenhol en daarna heb ik de zon opgezocht in Zuid-Frankrijk. Als ik op vakantie ga moet ik mij altijd bewust zijn van hoe toegankelijk de plek is waar ik naar toega. ’t Vossenhol heeft al ruim 40 jaar ervaring met het organiseren van een zeilweek voor mensen met een beperking. Al werken ze met vrijwilligers die over het algemeen geen ervaring hebben in de zorg tijdens hun dagelijkse werk. Veel vrijwilligers komen al jaren naar deze week en hebben daardoor ook ervaring opgebouwd.

Voor mij is de week zeilen op ’t Vossenhol een traditie. Als je op de parkeerplaats komt van ’t Vossenhol staan de vrijwilligers al enthousiast je op te wachten en helpen met het aannemen van je tassen. De week voor mensen met een beperking is maar één week van de in totaal tien weken die ’t Vossenhol tijdens de zomer organiseert. De andere weken zijn weken voor de jeugd of weken om instructeur te worden. ’t Vossenhol wordt daarom altijd speciaal verbouwd om het hol toegankelijk te maken voor ons. Zo worden er planken over de drempels gelegd zodat wij binnen kunnen komen. Daarnaast bouwen ze een hele oprit over de trappen naar de slaapkamers. Ook hebben ze planken gelegd over de hoger gelegen delen van de hol. Zodat wij ook op dat podium kunnen vertoeven.

De eerste dag van de week is nog wat kennismaken met de nieuwe gezichten en er achter komen hoe het met de oude bekenden gaat. Maar de dagen daarna gaat het echt om het zeilen. Na dat we ontbeten hebben gaan we ons rustig voorbereiden op de zeildag. We krijgen nog koffie op steiger. Op de steiger is een tillift gebouwd. Via deze lift worden de mensen die het nodig hebben in de boot getild. Met twee vrijwilligers en één ander vakantieganger gaan we het water op De Kaag onveilig maken. Tegen de tijd dat we gaan lunchen keren we of weer terug naar het hol of we gaan ergens onderweg ergens lunchen. Een Noorlander, een wat grotere boot, zorgt ervoor dat de duwstoelen dan ter plaatsen zijn.

Er wordt vaak vreemd gekeken als mensen zien dat we met zo’n grote groep een eetcafé onveilig willen maken. Maar het is hartstikke goed dat er mensen bestaan die dit mogelijk willen maken. Het zelfde geldt voor het vliegen met rolstoel naar Nice. Bij Transavia kon ik dit geweldig online regelen. Ik stuurde nog netjes een mailtje na met alle maten van mijn rolstoel. Breedte, lengte, hoogte, gewicht. Je krijgt netjes een mail terug met: “Dank je wel voor mailtje. We hebben het geregistreerd.” Maar als je dan op de dag zelf met je rolstoel aankomt zie je zenuwachtige gezichten. “Wat moeten we hiermee?” Uiteindelijk regelen ze wel alles en kom ik heelhuids aan in Nice.

Terwijl Frankrijk helemaal niet tot een toegankelijk land gerekend mag worden, zeker niet Zuid-Frankrijk, heb ik het voorrecht dat mijn moeder architect is geweest en mijn ouders de financiële mogelijkheden hebben om aan één van de mooiste stukjes aan de kust een rolstoeltoegankelijk huis te bouwen. Het hele terrein is rolstoelvriendelijk. Overal zijn hellingbanen gemaakt en bij het zwembad heb ik de beschikking over een lift die op waterdruk werkt. In het huis kan ik alleen maar komen op de begane grond, waar mijn kamer ook is. Op mijn kamer heb ik de beschikking over een tillift en een hoog/laag bed. Kortom de ideale ingrediënten om een fantastische vakantie te hebben met mijn familie.

Toegankelijkheid en het openstaan voor mensen met een beperking is de keyword in dit stukje. En als straks vanaf 1 januari 2015 de participatiewet werkelijk zijn intrede maakt wordt dit ook verwacht van de samenleving. Naar mijn mening komt deze wet er te vroeg zolang de toegankelijkheid nog niet goed geregeld is en zelfs Agenda 22 niet is geratificeerd. Maar op dit moment moeten we genieten van zulke vakantiemomenten en maar zien wat de toekomst ons geeft.

Week vol congressen

tram

Twee weken geleden had ik twee congressen in één week, dat kun je wel een week vol congressen noemen. Het begon met het stadscongres van D66. Een mooi moment om de kandidaten te presenteren op voor de Amsterdamse gemeenteraad. Voor mij was dit een hele tocht van het oosten naar het westen van de stad. Het grappige is wel dat je deze tocht kan maken zonder over te stappen met de tram. Ik kan opstappen op het Javaplein en uitstappen bij Admiraal De Ruijterweg. Eenmaal daar aangekomen kon de weg toch niet helemaal vinden. Ik ken Amsterdam-West ook niet zo goed en kaartkijken is ook niet mijn beste eigenschap. En als ik dan aan mensen ga vragen waar Midwest is, terwijl ik denk dat het een hotel is en het blijkt een buurthuis te zijn, dan kom je ook niet veel verder.

Aangekomen bij het buurthuis blijkt het gebouw niet erg toegankelijk te zijn voor rolstoelen. Gelukkig ben ik een bekend gezicht aan het worden bij D66 in Amsterdam en vinden wat partijgenoten het helemaal niet vreemd om mij een handje te helpen. De openingsspeech van onze lijsttrekker, Jan Paternotte, was in het sporthalletje waar in klein trappetje naar leiden. Dit vroeg nog niet om zoveel tileigenschappen als wat later een uitdaging zou blijken. Jan Paternotte kondigde met trots de eerste dertien kandidaten op de lijst aan. Want zoveel, daar gaan we allemaal vanuit, komen straks in de raad.

Sinds ik actief ben voor D66 in Amsterdam ben ik er achter gekomen dat D66’ers niet zo heel tijd bewust zijn. Alles loopt uit, zo ook dit congres weer. Toen ik twee jaar geleden fractie-assistent was voor stadsdeel Oost en we hadden om acht uur een fractievergadering dan kwamen de meeste pas om kwart over acht binnen druppelen. In het begin was ik er al om tien voor acht om dat ik gewoon op tijd wilde zijn. Later kwam ik gewoon acht uur binnen dan was ik ook op tijd.  Maar ik vind het ook niet erg. Dat ze overal de tijd voor nemen betekent dat ze een gezellige en betrokken partij zijn.

Maar nu was toch echt de tijd aangebroken voor de eerste workshop. Nu werd wel wat van de tileigenschappen verwacht van mijn partijgenoten. De workshop Welzijn en Zorg was namelijk op de eerste verdieping en er was geen lift. Eigenlijk wel grappig dat ze de workshop Welzijn en Zorg boven hadden geplaatst, hierdoor dachten ze niet aan hun eigen welzijn, maar aan de andere kant hebben ze daarna wel weer zorg nodig.

Er was veel interesse voor de workshop Welzijn en Zorg. Maar ondanks deze interesse was de workshop wel goed georganiseerd. De mensen die aanwezig waren werden in groepjes van vier, vijf man verdeeld. Op papier stonden verschillende standpunten en als groepje moest je over de standpunten discussiëren. Je moest als groepje aangeven met welke twee standpunten je minder eens was en over welke standpunten je erg positief was. Op het einde van de workshop verkondigde dan één persoon van het groepje de uitkomsten van hun groepje.

Er stonden redelijk wat standpunten bij waar ik mij in kon vinden en wat naar mijn mening een logisch D66-geluid is. Zo was een heel goed standpunt een vrijere markt voor zorgverleners. Dat patiënten meer vrijheid krijgen om hun eigen zorgverlener te kiezen. Al dacht ik dat daar al een grotere vrijheid in was. Sinds staatssecretaris Terpstra in 1998 de PGB (Persoonsgebonden Budget) heeft geïntroduceerd zou er toch juist meer keuzevrijheid daar in moeten zijn. Daarnaast waren er wat negatieve geluiden over de mantelzorg. Veel mensen denken dat zij later hun oudere familieleden moet verzorgen, maar volgens mij kun je samen afspraken maken dat iemand die in de buurt woont daarvoor zorgt.

Na de workshop was er nog tijd voor wat koffie voordat de tweede workshop begon.  Het was weer in het kleine sporthalletje, dus dat vergde wat minder tilwerk. Ik nam deel aan de workshop Inkomen en Participatie. Het was een heel wat kleinere groep dan de workshop Welzijn en Zorg. Deze workshop ging over participeren in de samenleving. Ook als je werkloos bent moet je gemotiveerd worden om mee te doen in de samenleving. In het groepje zaten veel meer mensen die hier verstand van hadden dan ik, dus ik luisterde voornamelijk geïnteresseerd mee.

Het congres werd gebruikelijk afgesloten met een borrel. Voor eind september was het nog opvallend mooi weer, dus de borrel werd buiten gehouden. Nog even wat na kletsen met mensen die ik goed ken en afspraken maken om het te hebben over actiepunten voor de campagne. Ik was niet lang bij de borrel, want ik moest nog de hele reis terug maken naar oost. De volgende reis zou nog verder zijn. Helemaal naar Eindhoven voor het WGP-congres. Daar over vertel ik later.